Selecteer een pagina

Prinses Máxima Centrum te Utrecht: Coöperatie op het grensvlak van zorg en wetenschap

 

Vanuit het gemeenschappelijke doel en belang om zoveel mogelijk kinderen met kanker te genezen, namen ouders en zorgprofessionals meer dan tien jaar geleden het initiatief tot één nationaal kinderoncologisch centrum. Dat initiatief is uitgemond in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Hier komt alle hoog complexe zorg en research voor kinderen met kanker bij elkaar. Nauwe samenwerking tussen zorg en research zal leiden tot meer genezing van kinderen met kanker. De rechtsvorm: een coöperatie. Diana Monissen, bestuursvoorzitter van Prinses Máxima Centrum B.V., licht de structuur, de hieraan ten grondslag liggende overwegingen en de praktijk toe.

 

WAAROM HEEFT HET PRINSES MÁXIMA CENTRUM GEKOZEN VOOR DE COÖPERATIEVE RECHTSVORM?

“Vanuit de geschiedenis die het initiatief kent is dit de enige logische rechtsvorm. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland  (SKION) deelden het belang, de wens en de ambitie om ieder kind met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven. Dit was dan ook de basis voor de huidige samenwerking in de coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie te Utrecht.

SKION verzamelde al tientallen jaren data op het gebied van kinderoncologie. Deze data waren afkomstig van de 7 centra verspreid over Nederland waar kinderen met kanker werden behandeld. SKION voelde de behoefte aan één landelijk centrum waar zorg en wetenschap zouden samenkomen, en ging hierover in gesprek met de VOKK. Dit resulteerde circa 10 jaar geleden in een gezamenlijk initiatief waarbij één kinderoncologisch centrum werd opgericht. Dit zou de voorloper van het huidige Prinses Máxima Centrum blijken te zijn.”

 

HOE ZIET DE STRUCTUUR ER UIT?

“SKION en VOKK vormen de leden van de coöperatie. Het kinderoncologisch centrum (dat zich richt op zorg, research en opleiding) is ondergebracht in een BV die onder de coöperatie hangt. Vanwege het belang dat het Prinses Máxima Centrum in de directe nabijheid van een Universitair Medisch Centrum is gesitueerd en de steun die bij de oprichting is verleend, heeft UMC Utrecht een prioriteitsaandeel in de BV. Vertegenwoordigers van zowel SKION als VOKK hebben zitting in het bestuur van de coöperatie. De raad van bestuur (hier maak ik als voorzitter deel van uit) en de raad van commissarissen van de BV worden gevormd door (externe) deskundigen.

In de structuur hebben we het belang van het zieke kind en de ouders en de missie van het Prinses Máxima optimaal verweven: in de coöperatie vormt de VOKK één van de beide leden. Daarnaast heeft het Prinses Máxima een cliëntenraad, gestoeld op een wettelijke basis. Daar komen adviesplichtige onderwerpen aan de orde die het kind en het centrum aangaan. Daarnaast kan de cliëntenraad ook ongevraagd advies uitbrengen over onderwerpen die de raad belangrijk vindt.

Als de raad van bestuur een besluit wil nemen over onderwerpen waar patiënten mee in aanraking komen, vraagt zij eerst advies aan de cliëntenraad. Over sommige onderwerpen – zoals voeding en kwaliteit van zorg – spreekt de wet zelfs van een verzwaard adviesrecht. Dan mag de raad van bestuur het advies van de cliëntenraad niet zomaar naast zich neer leggen.

Tot slot kennen we de Kinderadviesraad: deze wordt gevormd door 10 kinderen van 10 tot 20 jaar, allen direct of indirect ervaringsdeskundigen met kinderkanker. Zij zorgen ervoor dat alle zieke kinderen in het ziekenhuis een stem hebben en voorzien het ziekenhuis van aanbevelingen en advies.” 

HOE GAAT HET PRINSES MÁXIMA CENTRUM OM MET EEN THEMA ALS LEDENBETROKKENHEID?

“Hier zijn we erg bewust mee bezig en het gaat ook volstrekt natuurlijk. Het betrekken van de leden (SKION en VOKK, dus in feite de kinderen, ouders, kinderoncologen, verpleegkundigen e.a.) past volledig binnen onze missie. Onze missie is immers ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Een kind, of diens ouders, kan enorm goed vertellen welke aspecten kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven. Daarbij is het vanzelfsprekend dat de leden in een vroeg stadium betrokken worden bij de ontwikkeling van het beleid.

De VOKK en/of de cliëntenraad zijn dan ook bij veel onderwerpen betrokken. Zo is de afgelopen jaren onder andere meegedacht over de bouw en inrichting van het nieuwe centrum, de ouder-kind kamers en het voedingsconcept. De invloed van de ouders bij het Prinses Máxima Centrum is daarom meer dan alleen een formaliteit.

De betrokkenheid van de leden kan worden afgezet tegen de zogenoemde “participatieladder”. Met de ouders (VOKK dan wel de cliëntenraad) wordt geregeld besproken op welk niveau van ledenbetrokkenheid/participatie men staat. De coöperatie voelt de ambitie het hoogste niveau van ledenbetrokkenheid te halen: meebeslissen. Hiertoe vindt zeer geregeld nauw overleg plaats tussen de leden van de coöperatie en de raad van bestuur van Prinses Máxima Centrum BV, zowel op formele als op informele wijze.”

 

WELKE AANBEVELINGEN KUNT U, NA BIJNA 4 JAAR BESTUURSVOORZITTER TE ZIJN, ANDERE COÖPERATIES DOEN?

  • Rolbewustzijn binnen de organisatie. Zowel de cliëntenraad als de VOKK zijn gericht op het belang van het kind. Om ieders rol in de organisatie helder te krijgen is veel energie besteed om tot een dynamisch geheel te komen.
  • Ledenbetrokkenheid. De ouders die verenigd zijn in de VOKK hebben het centrum helpen oprichten, hebben op gezette tijden hun mening in de externe wereld laten horen en geven feedback over de gang van zaken. Dat alles is de reputatie van het Prinses Máxima Centrum ten goede gekomen. Iedereen voelt dat hun belang in deze eerlijk en oprecht is.
  • Helderheid over beleid en over de impact ervan. Neem de tijd om met interne stakeholders over dit alles te overleggen, te coproduceren en hen te laten meebeslissen. Investeer hiermee in een harmoniemodel en verbind.
  • Op soortgelijke wijze worden vanzelfsprekend ook de professionals, verenigd in SKION, betrokken bij het beleid.

“De coöperatieve vorm is de kroon op het werk om de patiënt concrete bestuurlijke macht en kracht te geven” 

Diana Monissen

Bestuursvoorzitter van Prinses Máxima Centrum B.V.

HOE ERVAART U HET OM BESTUURSVOORZITTER TE ZIJN VAN (DE DOCHTER B.V. VAN) EEN COÖPERATIE? BENT U ER BEWUST MEE BEZIG DAT HET EEN COÖPERATIE BETREFT?

“Het is fantastisch deze functie te mogen hebben. De missie van het Prinses Máxima Centrum zit in mijn hart en dat van mijn collega’s. Toen ik in mei 2015 werd gevraagd een rol te spelen bij het opzetten van dit centrum heb ik dat met veel plezier aanvaard. Niet alleen vanwege mijn persoonlijke ervaring met een kleinkind met kanker, maar ook omdat deze samenwerkingsvorm zonder twijfel leidt tot een kwalitatief betere en efficiëntere zorg en wetenschap op het gebied van kinderoncologie. Hierbij sprak de gekozen coöperatieve vorm mij enorm aan.

De coöperatieve vorm is de kroon op het werk om de patiënt concrete bestuurlijke macht en kracht te geven. Op formele momenten, bijvoorbeeld als we rekening en verantwoording over het beleid moeten afleggen, zijn we natuurlijk “bewust” met de coöperatieve structuur bezig. Maar eerlijk gezegd zit het hier gewoon in ons DNA!”

Dit artikel werd geschreven door Marijke Flamman en verscheen eerder hier.